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Ecosistema

Recursos sobre la enfermedad de Pompe

Recursos públicos para orientar el acompañamiento de personas con enfermedad de Pompe y sus familias.

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Ejercicio y rehabilitación en la enfermedad de Pompe

Videoconferencia en directo de AEEPOMPE el martes 6 de octubre de 2026 a las 18:00 h (hora de España peninsular). La Dra. María Cecilia Garrino, especialista en Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Universitario Puerto Real (Cádiz), hablará sobre ejercicio y rehabilitación en la enfermedad de Pompe. Accede desde el enlace de la convocatoria.

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Actualización del Registro de Pacientes

Quinta ponencia del Congreso Online sobre la enfermedad de Pompe, organizado por la Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEPOMPE). Sonia Segovia, Project Manager del Registro de Pacientes de la enfermedad de Pompe, presentó su actualización el 15 de septiembre de 2026. La grabación ya está disponible.

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Experiencia con el tratamiento ETR con Pombiliti y Opfolda

Sexta ponencia del Congreso Online sobre la enfermedad de Pompe, organizado por la Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEPOMPE). La impartió la Dra. Anca Loredana Alungulese, del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, el 23 de septiembre de 2026.

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Congreso Online sobre la enfermedad de Pompe: programa de ponencias

La Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEPOMPE) organiza un ciclo de ponencias en línea con especialistas del sistema sanitario español. Próximas sesiones: 6 de octubre, ejercicio y rehabilitación, por la Dra. Cecilia Garrino (Hospital Universitario Puerto Real); 22 de octubre, nuevos ensayos clínicos, por el Dr. Jordi Díaz; y 4 de noviembre, consenso para el abordaje de la forma infantil, por el Dr. Andrés Nascimento (Hospital Sant Joan de Déu). La información y la inscripción se gestionan a través de AEEPOMPE.

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Introducción a Shionogi y al estudio ESPRIT

Videoconferencia en directo del Congreso Online sobre la Enfermedad de Pompe, organizado por la Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEPOMPE). La imparte D. Juan Carlos Gómez, director médico global de la compañía farmacéutica Shionogi, que presenta la compañía y su estudio ESPRIT. Se celebró el 2 de septiembre de 2026 y la grabación ya está disponible.

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Datos de la vida real de pacientes con el tratamiento ETR con avalglucosidasa alfa

Videoconferencia en directo organizada por la Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEPOMPE), a cargo de la Dra. Domínguez González, del Servicio de Neurología (Unidad de Neuromuscular) del Hospital 12 de Octubre de Madrid. Se celebró el 7 de julio de 2026. Para consultar la grabación o próximas convocatorias, dirígete a AEEPOMPE.

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Pompe Symptom Tracker

Herramienta educativa y de autorregistro de la Fundación de Neurociencias, destinada a facilitar el seguimiento personal de síntomas, funcionalidad y calidad de vida. No constituye un producto sanitario, no realiza funciones diagnósticas ni terapéuticas y no sustituye la valoración por profesionales sanitarios. No dispone actualmente de marcado CE como producto sanitario.

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Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEP)

Asociación española constituida por pacientes, familiares y profesionales sanitarios dedicada exclusivamente a la enfermedad de Pompe. Ofrece información y orientación para pacientes y familias, actividades educativas, grupos de apoyo, difusión de novedades científicas y asistenciales, y colabora con profesionales sanitarios e investigadores. (España, Europa)

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Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Federación que agrupa a las asociaciones de enfermedades raras en España. Ofrece información sobre enfermedades raras, un servicio de información y orientación (teléfono 900 33 95 95), apoyo social, asesoramiento sobre recursos sociosanitarios y actividades de sensibilización y representación institucional. (España, Europa)

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EURORDIS · Rare Diseases Europe

Alianza europea de organizaciones de pacientes con enfermedades raras. Ejerce la representación europea de pacientes, informa sobre políticas sanitarias, participa en investigación, ofrece programas de capacitación para pacientes y conecta con organizaciones internacionales. (Europa, Europa)

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Vaincre les Maladies Lysosomales (VML)

Asociación francesa que agrupa a pacientes y familias afectados por las 60 enfermedades lisosomales, incluyendo Pompe. Financia investigación y promueve el acceso a tratamientos. (Francia, Europa)

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Pompe Deutschland e.V.

Asociación alemana de autoayuda fundada en 2016 específicamente para personas de habla alemana afectadas por la enfermedad de Pompe. (Alemania, Europa)

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Pompe Support Network (UK)

Red comunitaria británica de pacientes, familias, científicos y profesionales sanitarios dedicada a mejorar la vida de las personas con Pompe. (Reino Unido, Europa)

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